ado autiste, troubles menstruels et autisme, GRAAF

“La vie est bien plus difficile à gérer pendant les règles” : Expériences autistiques des menstruations

“Life is Much More Difficult to Manage During Periods”: Autistic Experiences of Menstruation

Journal of Autism and Developmental Disorders

December 2018, Volume 48, Issue 12, pp 4287–4292

 

 

Résumé

Bien que la ménarche et les règles soient considérés comme des évènements majoritairement négatifs par les femmes concernées par un handicap de développement, les problématiques liées à la santé des femmes font encore l’objet de peu de recherches dans le domaine de l’autisme.

Nous avons mené une recherche préliminaire à partir des réponses de participantes autistes (n=123) et non autistes (n=114) à un bref sondage en ligne portant sur leurs expériences post-ménarchales.

Bien que les participantes autistes aient témoigné de beaucoup d’expériences et de problématiques similaires à celle des participantes non autistes, elles ont aussi mis en lumière des problématiques distinctes – et parfois bouleversantes- en lien avec leurs règles, en particulier une amplification cyclique des difficultés liées à l’autisme, qui incluent spécificités sensorielles et difficultés de régulation des émotions et du comportement, avec un impact significatif sur leur qualité de vie.

Ces résultats préliminaires invitent à approfondir par des recherches systématiques les causes potentielles, les variables et les conséquences des problèmes liés aux règles chez les individus autistes, dans tout le spectre et tout au long de leur vie.

 

Mots-clés:

Autisme – santé des femmes – règles – ménarche – auto gestion – sensorialité – sensibilités

 

Introduction

L’apparition des règles (Ménarche) est une transformation importante et souvent éprouvante (Burrow and Johnson 2005) dans la vie de toute femme. C’est particulièrement le cas pour les femmes présentant un handicap de développement, qui sont susceptibles de vivre leur Ménarche et leurs règles différemment et avec plus de difficultés que les femmes ne présentant pas ce handicap (Ditchfield et Burn 2004 ; Rodgers et Lipscombe 2005). Elles rapportent des dysménorrhées (règles douloureuses), des ménorragies (saignements abondants), des difficultés avec l’hygiène des règles, des modifications cycliques du comportement et de l’humeur, similaires aux syndrome pré-menstruel (SPM) et sa forme la plus sévère le syndrome prémenstruel dysphorique (American Psychiatric Association (APA) 2013 (Burke et al. 2010 ; Jeffery et al.2013 ; Mason et Cunningham 2008 ; Rodgers et al. 2006)).

On connaît pourtant remarquablement peu de choses quant aux expériences menstruelles des femmes sur le spectre autistique. On peut ne pas trouver surprenante cette pauvreté de recherche au vu de la prédominance masculine de l’autisme (voir Loomes et al. 2017), néanmoins, les rares études existantes à ce propos sont inquiétantes. Alors qu’il n’y a pas de différence notable entre les groupes des jeunes filles autistes et de celles présentant un trouble du développement autre en ce qui concerne l’âge de la Ménarche, plusieurs témoignages en revanche (dont des études de cas) font apparaître que la Ménarche et les règles chez les jeunes filles et les femmes autistes (avec déficience intellectuelle pour la majorité) entraînent des changements importants, lesquels incluent des comportements cycliques d’auto-mutilation (Lee 2004), des troubles de l’humeur et un dérèglement émotionnel (Burke et al.2010 ; Hamilton et al. 201 ; Lee 2004 ; Obaydi et Puri 2008) ainsi qu’une amplification des symptômes autistiques (sensorialités, comportements répétitifs ; Hamilton et al. 2011 ; Lee 2004).

 

Une étude observationnelle de femmes présentant des déficiences intellectuelles associées et résidant en maison de retraite et en unités de soin en Angleterre ont fait apparaître des résultats alarmants: sur les 26 femmes autistes recensées, 92% (n= 24) remplissaient les critères du DSM- IV pour le trouble dysphorique de la phase lutéale (une forme sévère de SPM), contre seulement 4 (11%) des 36 femmes non-autistes (Obaydi et Puri 2008).

L’absence de recherches et de prise de conscience concernant le taux plus élevé de symptômes pré-menstruels chez les femmes autistes a pour double conséquence, d’en laisser les causes possibles dans l’ombre, et de façon inquiétante, de freiner l’accès des femmes autistes aux soins gynécologiques dont elles pourraient avoir besoin.

Qui plus est, aucune recherche existante n’a directement interrogé le fait que ces symptômes prémenstruels apparents soient un problème ou non pour les concernées, de leur perspective propre.

La présente étude préliminaire -co-produite par une femme autiste (RS) et des chercheuses non-autistes (LC, ER, AR, LP)- a vocation à rétablir ce déséquilibre de recherche en interrogeant des personnes autistes et non-autistes à propos de leur règles via un questionnaire en ligne. Nous cherchons plus spécifiquement à comprendre quel type d’information les participantes auraient voulu avoir au moment de la Ménarche, ainsi que si et de quelles façons les participantes autistes considéraient que leur autisme affectait où était affecté par leurs règles et ses manifestations.

 

Méthodologie et analyse de données

Lire l’article

 

Résultats

 

C’est une partie normale et naturelle de la vie

Les participants ont parlé du tabou associé aux règles. Ils ont insisté sur la nécessité de rassurer les jeunes sur le fait que les règles ne sont pas «sales» (A23) ni «inquiétantes ou honteuses» (NA36) ni « embarrassantes» (NA65);  elles sont plutôt «saines» (NA96), «naturelles» (A6) et «normales lorsqu’on grandit» (NA68). Ils ont également estimé qu’il était important que tout le monde – même ceux qui n’ont pas connu de règles – comprenne cela, afin de «comprendre ce que leur mère / soeur / etc. traverse » (A71). Les participants autistes et non autistes ont également déclaré que les jeunes devaient comprendre «comment fonctionne leur corps et pourquoi» (NA94), avec des informations sur la biologie du «fonctionnement du cycle menstruel et des organes, ainsi que de l’anatomie du vagin / vulve / utérus  etc. » (NA59) et « pourquoi [les règles] se produisent» (A57). Les participants autistes en particulier souhaitaient «plus de détails à ce sujet» (A73).

 

Comprendre les différentes façons dont cela peut vous affecter

Les participants ont souligné la nécessité pour les jeunes de savoir «ce qui se passe avant leurs premières règles» (A8), afin que «cela ne soit pas une terrifiante surprise» (NA16). Ils doivent en particulier comprendre que les crampes accompagnant les règles « peuvent être douloureuses » (NA48) et qu’il peut aussi y avoir d’autres symptômes physiques, comme des ballonnements (rétention d’eau), des « seins sensibles » (A22), « des modifications de la peau » (A110) ou de l’acné, une modification des habitudes alimentaires, de la constipation et « un impact sur votre poids » (NA60). Plusieurs participants autistes ont spécifiquement indiqué « qu’il était utile de savoir à l’avance que je n’étais pas en train de mourir (A7) à cause du saignement et / ou de la douleur.

Les participants ont également mentionné les nombreuses manières selon lesquelles «votre humeur peut être affectée» (NA60) – «avant et éventuellement après vos règles, et pas seulement pendant» (A29), et que ces changements «sont normaux» (A66). Certains participants ont souligné l’importance de fournir une explication de ces «sautes d’humeur» (A78) et de «la raison pour laquelle on agit d’une manière particulière» (NA52). En effet, une participante autiste a décrit : «environ une fois par mois, je suis anxieuse et mélancolique sans raison. Cette humeur dure un jour ou deux, puis mes règles arrivent et mon humeur «normale» reprend. Comprendre cela rend cette mélancolie beaucoup plus supportable / gérable et aide mon partenaire à comprendre mon comportement / mon humeur » (A52).

Les participants autistes et non-autistes ont tous deux souligné la nécessité d’améliorer les connaissances en termes de «durée, fréquence, abondance» (A84), mais surtout que les règles varient considérablement d’une personne à l’autre. En effet, ils ont estimé que le fait de savoir que «tout le monde les vit différemment» (A85) leur aurait été utile pour comprendre «que ce qui est normal pour moi ne l’est pas pour tous les autres» (NA41). Un participant autiste a résumé la situation ainsi : «Pour certaines personnes les règles sont abondantes, pour d’autres non, tout le monde ne les a pas régulièrement, tout le monde ne les a pas exactement à 28 jours d’écart, certaines personnes ont des douleurs, certaines personnes sont de mauvaise humeur, parfois des raisons médicales rendent les règles irrégulières, pour certaines personnes elles durent plus d’une semaine, pour d’autres seulement quelques jours » (A85).

 

Comprendre ce qui n’est pas «normal pour moi»

Les participants ont estimé qu’il était important de «prêter attention à ce qu’est « la norme » pour moi, et de savoir comment réagir si ma norme change» (NA41). Ils ont évoqué la nécessité pour les jeunes de «savoir comment suivre efficacement leurs cycles pour pouvoir se rendre compte de l’état de leur corps… et se préparer à toute irrégularité» (A22), y compris le niveau de douleur, la quantité de sang et la fréquence des règles. Ils ont insisté sur la nécessité de savoir distinguer, par exemple, «les crampes normales et les douleurs inhabituelles» (NA60) pour identifier «ce qui est acceptable avant de devoir s’inquiéter» (NA71) et «ce qui pourrait être signe d’alerte d’un problème médical » (A65).

 

Savoir à quoi s’attendre est fondamental

Les participants ont suggéré que les jeunes avaient besoin d’informations pratiques sur les différents produits utilisables, avec notamment «la possibilité de se familiariser aux divers articles avant de commencer à les utiliser» (A50), des informations pour «le choix des produits d’hygiène menstruelle» (NA19), où les obtenir et «les manières de s’en débarrasser» (A28). Ils ont souligné que les instructions de base devaient être accessibles, «décomposant les concepts initiaux» (A15) avec des « notices étape par étape » (A42), en particulier pour les jeunes autistes. Ils souhaitaient également que les jeunes connaissent les différentes stratégies existantes pour soulager la douleur (y compris les médicaments) et savoir comment faire face aux sautes d’humeur et à d’autres symptômes ou problèmes comme «l’acné, les crampes, les ballonnements, les nausées» (NA35).

Les participants ont également noté qu’être préparé est essentiel. Cette préparation pourrait inclure un «scénario indiquant quoi dire à une infirmière ou à un parent lorsque arrivent vos premières règles» (A50), savoir «que faire à l’école, si vous êtes dans un lieu public, ou en vacances » (NA113) et avoir un « plan d’action pour les accidents (tâches, tâches dans les lieux publics, protections oubliées, etc.) » (NA50). Ils voulaient également les rassurer en leur disant qu’il est «possible de dire aux professeurs qu’on besoin de plus de temps aux toilettes» (NA38) et qu’il était important d’identifier «à qui poser des questions sur les règles» (NA13) et vers qui se tourner pour être soutenue, en particulier « si vous pensez qu’il existe un problème » (A104).

 

Les règles exacerbent les difficultés liés à l’autisme

Bien que certaines participantes ne sachent pas si leurs expériences menstruelles étaient liées au fait qu’elles soient autistes («J’ai toujours été une personne autiste qui a ses règles !» ; A80), de nombreuses participantes autistes ont estimé que leurs «symptômes s’aggravaient énormément» (A47), rendant souvent « la vie beaucoup plus difficile à gérer pendant les règles» (A93). Une participante a déclaré: «l’autisme joue vraiment un rôle. Lors des règles, il peut devenir beaucoup plus envahissant et il est difficile de garder le contrôle dans les domaines qui nous demandent déjà beaucoup d’efforts » (A13). Les participants ont tout particulièrement souligné les difficultés sensorielles et d’auto-régulation.

 

Les participantes sentent que les problèmes sensoriels sont intensifiés pendant les règles, comme décrit ci-dessus. Celles-ci étaient pour la plupart liées à des hypersensibilités préexistantes devenant «extrêmement sensibles au cours des règles» (A107), de sorte que «tout semble amplifié à cette période» (A78). Les participantes ont décrit «être sensible à l’odeur du sang» (A17), «trouver ma peau et mon corps plus sensibles en général» (A43), être «plus sensible et plus réactive au bruit, au toucher et aux stimuli visuels» (A99), et «être aux prises avec la douleur physique provoquée par les crampes» (A22). La douleur peut être particulièrement difficile à supporter : «Au pire moment, je suis incapable de me concentrer car je ne peux me focaliser que sur la douleur et sa localisation dans mon corps» (A44). Les participantes ont également expliqué comment ces hypersensibilités et la «surcharge sensorielle [qui] plus fréquente juste avant et pendant les règles» (A103) exacerbaient d’autres expériences autistiques, comme «le traitement de problèmes sans rapport avec mon autisme (plus difficile de filtrer le bruit, etc.) » (A28) et d’être  « plus enclin à des comportements auto-mutilatoires »(A94).

Les participants ont également souligné à quel point les difficultés de régulation des émotions et du comportement s’aggravaient pendant leurs règles. Certaines ont noté que «les troubles des fonctions exécutives empirent lorsque j’ai des crampes» (A98), ce qui «rend difficile la gestion pratique des règles – rester propre et changer les protections» (A74). Elles ont également souligné des difficultés «à reconnaître et à gérer mes émotions, tout particulièrement juste avant et pendant mes règles» (A45) et même «à une incapacité à décrire mes émotions lors d’un Syndrome Pré-Menstruel (SPM)» (A41). Une participante a expliqué : «la compréhension de mes propres émotions a toujours été complexe pour moi, donc tout changement d’humeur rend la vie encore plus difficile» (A17). Elles ont également signalé que des difficultés amplifiées conduisaient souvent à une «anxiété accrue» (A99) et, le plus souvent, à des crises d’effondrement (“meltdown”) : «J’ai plus de crises, et des crises plus graves juste avant mes règles» (A30). Une participante a également noté que son épilepsie était affectée, avec une augmentation des crises pendant les menstruations. Ces symptômes cycliques étaient souvent si graves que les participantes cherchaient des médicaments (généralement hormonaux) pour les gérer.

 

Discussion

Cette étude préliminaire a directement recueilli, pour la première fois, le point de vue et les expériences des personnes autistes sur la ménarche et les menstruations. Les participants autistes et non autistes ont évoqué de nombreux problèmes similaires, comme la nécessité de comprendre ce qui était «normal» en termes de longueur du cycle menstruel, d’abondance et de durée du flux, les effets souvent considérables que les règles peuvent avoir sur l’humeur, le comportement et les symptômes physiques, et, chose importante, ce qui était normal pour eux. Auparavant, l’accent à déjà été mis sur l’importance d’informer les jeunes et leurs parents sur la ménarche (American Academy of Pediatrics, 2006), mais rarement pour les jeunes autistes, qui peuvent pourtant être exposées à un risque accru de troubles prémenstruels graves (Obaydi et Puri, 2008). La présente étude suggère que, conformément à la recherche, certes limitée, (Burke et al. 2010; Hamilton et al. 2011; Lee 2004; Obaydi et Puri 2008), les expériences menstruelles des personnes autistes diffèrent à certains égards de celles des personnes non-autistes, ce qui rajoute une épreuve supplémentaire sur des vies qui peuvent déjà être difficiles.

En effet, les participants autistes sélectionnées ici, ont perçu leurs règles comme un événement particulièrement difficile et stressantes (de même que les femmes ayant un autre trouble du développement ; Ditchfield et Burns, 2004), au cours desquelles leurs problèmes préexistants, notamment en ce qui concerne les hypersensibilités sensorielles et les difficultés de régulation des émotions et du comportement — sont exacerbés avant, pendant et après les règles. L’amplification de caractéristiques autistiques préexistantes a déjà été rapportée auparavant (par exemple, Hamilton et al. 2011; Lee 2004), mais aucune étude n’a cherché à comprendre l’impact de la menstruation sur les personnes elles-mêmes. Les personnes échantillonnées ici décrivent des expériences extrêmement négatives, en particulier des problèmes sensoriels exagérés et une intensification des troubles de la régulation des émotions et du fonctionnement exécutif, qui ont souvent de sérieuses conséquences, incluant repli (« shutdown ») et anxiété accrue – et donc une baisse de l’investissement au travail, dans la vie sociale et communautaire. Il est essentiel pour la poursuite des recherches de comprendre la prévalence des symptômes prémenstruels des personnes dans tout le spectre autistique, les causes de ces symptômes (qui pourraient être liés à des niveaux plus élevés de fluctuations hormonales; Obaydi et Puri 2008) et leur impact associé (y compris les effets secondaires potentiels d’un traitement des changements cycliques).

Une étape importante pour atténuer les problèmes potentiels consécutifs aux premières règles consiste à accroître la connaissance des problèmes liés aux règles chez les jeunes et leurs parents (voir American Academy of Pediatrics 2006), en particulier par le biais de guides accessibles, étape par étape, et de stratégies pour faire face spécifiquement à la douleur et aux changements d’humeur (voir Steward, presse). Ceci est particulièrement important pour les jeunes autistes, qui ont moins de chance de recueillir des informations ayant trait à la sexualité dans des contextes sociaux informels (avec des pairs – comme le montre le tableau 2), dont les parents peuvent être réticents à discuter de la puberté et de la sexualité, et pouvant donc aborder ce genre de conversations plus tardivement (Pownall et al. 2012; Sedgewick et al. 2018; Cridland et al. 2014, pour discussion), et dont les cliniciens risquent de ne pas remarquer (ou prioriser) tout lien entre la menstruation et les caractéristiques liées à l’humeur ou au comportement (Kaminer et al., 1988). L’absence actuelle de ces connaissances signifie de manière plutôt inquiétante que les symptômes particulièrement graves rapportés par certaines filles et femmes peuvent ne pas être reconnus par les cliniciens et ne sont donc pas être traités de manière appropriée.

 

Compte tenu de la nature de la méthodologie actuelle, il n’a pas été possible de confirmer, pour les participantes autistes autodéclarées, où elles se situent sur le spectre autistique, ni de s’assurer que nous ne sur-échantillonnions pas celles ayant des règles particulièrement problématiques. Néanmoins, ces résultats préliminaires soulignent l’importance de ces problèmes pour les autistes et appellent à accorder une plus grande attention aux problèmes de santé des femmes tout au long de la vie, incluant une recherche systématique des causes, corrélations et conséquences de la menstruation (en particulier en ce qui concerne la santé mentale) pour les jeunes et les adultes autistes – à partir de leurs propres point de vue et de ceux des personnes qui les soutiennent (parents, enseignants).

 

Notes :
  1. Deux autres questions ont été posées, relatives au développement en général et aux stratégies visant à aider les enfants d’âge scolaire à accéder aux toilettes pendant leurs règles. Ces questions n’ont pas été analysées dans la présente étude, mais ont été conçues pour être utilisées par le premier auteur, afin d’éclairer le contenu d’un livre à paraître (Steward, sous presse).
  2. Notez que certaines personnes ont signalé qu’elles étaient en démarche de diagnostic clinique (n = 32) ou qu’elles s’étaient auto-diagnostiquées comme autistes (n = 88). Ces participants ont été exclus de toutes les analyses.

 

 

Steward, R., Crane, L., Mairi Roy, E. et al. J Autism Dev Disord (2018) 48: 4287. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3664-0
  • First Online 07 July 2018
  • DOI https://doi.org/10.1007/s10803-018-3664-0
  • Publisher Name Springer US
  • Print ISSN 0162-3257
  • Online ISSN 1573-3432

Article traduit par Clémentine MG Mente et Alicia Altieri pour le GRAAF

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *